201400518 Pijn, negen nachten ziekenhuis en herboren

Kwakkelen

Ondanks de goede behandeling door prof. Gerritsen in april, ben ik toch blijven kwakkelen met af en toe koorts of rillingen. Vaak voelde ik me de volgende dag beter. Op vrijdagmiddag 1 mei 2014 ben ik op bed gaan liggen. Rond 7 uur ben ik de trap afgestormd om de telefoon beneden op te nemen. Het was Miny om te zeggen dat ze wat later zou komen. Ik vond het raar omdat ik dacht dat het ochtend was. Ik ben weer naar bed gegaan. Miny was er al, toen ik rond 9 uur heftige uitstralende pijnen aan mijn linker heupgewricht voelde. Ik dacht dat het wel los zou lopen, maar toen Miny mij zag kronkelen in bed, heeft ze resoluut het ziekenhuis in Nijmegen gebeld. Tot mijn verbazing en genoegen werd ze meteen doorverbonden met mijn lijfarts dr. Gerritsen. Het bleek dat uitgerekend hij precies dat weekend zaaldienst had. Formeel moet een botbreuk worden uitgesloten. Daarom kwam er een arts van de huisartsenpost. Vanwege de inmiddels onhoudbare pijn, besloot hij mij per ambulance naar ziekenhuis Bernhoven te laten brengen. Van het ambulancepersoneel kreeg ik een infuus met fentenyl om de pijn te temperen, later nog eens. Er bleek niets gebroken of gescheurd. Weer met de ambulance naar huis met een kortwerkend shot fentenyl. De pijn was al snel weer op het niveau van 'schiet-mij-maar dood'. Alweer kreeg Miny dr. Gerritsen aan de telefoon, en ik heb hem ook nog gesproken: 'Kom maar gauw naar Nijmegen, dan zet ik een team klaar'. Ik verging van de pijn, want de derde ambulance vond dat ik al genoeg fentenyl had gekregen.

Op 29 april nog thuis op de bank

Aankomst Radboudumc

De ambulancemensen mopperden dat er op zaterdagochtend niemand was om te vragen waar dhr. Roskam naar toe moest. Maar dat hoorde iemand achterin de gang en die dirigeerde mijn brancard meteen naar de goede ruimte waar het team klaar stond. Eerst een pijnstiller en dan meteen vragen stellen, onderzoeken, metingen doen en bloed aftappen voor onmiddellijk onderzoek. Ik was diep onder de indruk van de vriendelijkheid en bezorgdheid van de vele mensen rond mijn bed op de eerste hulp.

Verpleegafdeling

Tegen het middaguur was ik voldoende onderzocht en opgepept om naar de verzorging te gaan. Miny bleef onafgebroken aan mijn zijde. Ook daar weer dezelfde vriendelijkheid, bezorgdheid, en kundigheid. Er was al een goed plan voor de verzorging, ze liepen af en aan voor me, terwijl Miny mijn hand vast hield. Ik had een aardige buurman, die al kon wandelen op de gangen. Maar ik was nog niet in staat goed met hem praten. Ik kreeg morfinespuitjes tegen de pijn aan mijn linker bekkengewricht, die kromp van 10+ naar 7 of 8, wel iets verlichting. Ondertussen heb ik op grond van het bloedonderzoek, via mijn infuus antibiotica gekregen en tegen de avond bemerkte ik uiterst verbaasd dat de pijn verdwenen was. Ik kon het niet geloven. Toen ik in rustiger vaarwater kwam, was er ineens dr. Gerritsen. Hij stelde mij gerust. Uit de kort voor mijn opname gemaakte CT-scan was inderdaad gebleken dat ik enkele uitstulpingen op mijn darmen had, zoals mijn huisarts al vermoedde. Bovendien had hij vastgesteld dat de afvoer uit de linker nier naar de blaas geblokkeerd was door blaasstenen.
Steeds weer schoot ik vol door de liefdevolle belangstelling waarmee de professionele en kundige zorg door alle personeel werd uitgevoerd.

Extra zorg

Maar mijn temperatuur bleef stijgen. Miny wachtte met vertrekken tot het bezoekuur was afgelopen. De koorts stokte op 40,1 °C. Het was nodig om mij goed in de gaten te houden. Dat zou de andere patiënten die nacht te veel storen. Daarom werd ik naar een kamer apart gedirigeerd. Verpleegkundige Fenneke, zat te dubben: ze zou het zichzelf niet vergeven als er vannacht wat met mij zou gebeuren, terwijl Miny er niet was. Ze besloot een extra bed te plaatsen voor Miny op mijn eenpersoonskamer, als pyjama was er een operatieschort. Dat bleek heel verstandig, want die zondagochtend, kreeg ik een aanval van koude rillingen, zodat ik schudde in bed. Miny was er als eerste bij, wat een steun! Met extra zuurstof kwam ik tot rust. Mijn temperatuur wisselde evenals andere waarden die om de paar uur werden gemeten.
Alweer kwam die lieve dokker Gerritsen aan mijn bed, hij stelde me gerust en vertelde dat ik de volgende dag een drain naar mijn geïsoleerde linker nier zou krijgen, zodat die weer zou kunnen functioneren: een NSK (nefrostomiekatheter). Ik vond alles goed, als de pijn maar niet te hoog werd.

Lieve vrienden

Miny is die zondagochtend uitgebreid aan het bellen gegaan om mijn opname rond te bazuinen. Mijn goede vrienden in de buurt hadden de koppen bij elkaar gestoken, nadat het als een lopend vuurtje was rondgegaan, dat ik na drie nachtelijke bezoeken van ziekenauto's spoorloos was verdwenen. Uiteindelijk wist iemand het telefoonnummer van Miny, die het raadsel heeft opgelost. Weer was ik tot tranen geroerd toen ze me gingen bellen en later nog meer toen de kamer volstroomde met bezoek. Ik was zo gelukkig met die warme aandacht! Miny is met het laatste bezoek, Bas en Janneke en de kinderen, mee naar Oss gereden, maar niet nadat zij haar als dank voor haar inspanningen op een etentje hadden getrakteerd. O, wat lief toch! Miny is nog vaak geweest om was te halen en schoon goed en baretten te brengen, dan was het vaak heerlijk om gewoon haar hand vast te houden.
De rest van de week waren er weer kaarten, vele telefoontjes en volgende lieve bezoekers.

NSK

Maandag werd ik in orde gemaakt voor 'transport' naar de uroloog dr. Wonderchem. De transporteur maakte van mijn bed een strijdwagen: elektrische aandrijving voorop aan het bed en zelf stond hij op een rollend plateau achteraan het bed. Theo trakteerde mij op de toeristische route: via de lift koos hij voor een rustige route langs de gangen waar de architectuur goed te bewonderen was: "Dan hedde ok geen last van gaopers", want Theo kwam uit Waalre, en kon met zijn Brabantse hart niet wennen aan de Gelderse mentaliteit.
Dr. Wonderchem had een aardige verrassing voor me: voor de ingreep moest ik op mijn buik liggen, zodat hij gemakkelijk een drain aan de nier kon bevestigen. Ik had veel hulp nodig om van mijn bed op de behandeltafel te rollen. Maar toen begon het pas echt, want ter hoogte van mijn nier lag een blok waar ik met mijn buik op moest rusten. Vanwege de extra druk op mijn gezwollen lymfeklieren steeg de pijn onmiddellijk tot 10+ op de schaal van 'Au'. Ik heb het uitgeschreeuwd als een mager varken op de slachtbank. Van het werken aan mijn nier heb ik niets gemerkt en ik was blij toen het voorbij was en ik weer om mijn rug lag. In afwachting van transport werd ik op een beddenparkeerplaats gestald. Ik kreeg het koud en dr. Wonderchem bracht me nog een extra deken. Dat bleek niet genoeg. Niemand reageerde op mijn belletje en pas na drie kwartier kwam er iemand voorbij aan wie ik een dekentje kon vragen. Transport meldde zich toen ook, maar het was te laat: onderweg begon ik heftiger te rillen en te schudden dan de voorgaande vroege ochtend.

Extra zuurstof

Bij aankomst op de afdeling kwamen de aanwezige artsen en verpleegkundigen vanwege mijn gehijg en gekreun de kamers afgestoven en allemaal achter mijn bed aan. Weer extra zuurstof en veel goede woorden, maar ik bleef in paniek hyperventileren. Met zoveel toegewijde zorg om mijn bed kwam ik binnen een half uur tot rust. Het bleek dat de drie liter zuurstof die ik voor onderweg had meegekregen in een cilinder na een val van mijn bed niet meer was aangesloten.
Daarna kon ik weer genieten van alle toegewijde en hartelijke zorgen. Ik had alle vertrouwen in iedereen en ik voelde me zeer gelukkig.

Botscan

Dinsdag ben ik weer opgehaald voor een botscan, die al voor mijn ziekenhuisopname was gepland. Een opsteker was dat mijn uitzaaiingen het laatste jaar niet zijn toegenomen. Maar de onverwachte bijwerkingen gaven aan dat abirateron, waarmee ik de chemo een jaar lang heb kunnen uitstellen gestopt moest worden.
De zaalarts, een vriendelijke internist met de uitstraling van Anne Frank, begon met een onderzoek naar de oorzaak van de ernstige pijn in mijn been. Na diepgaand overleg kreeg ik bezoek van twee weer even lieve als kundige neurologen. Ze hadden vermoedens, maar er moest eerst een MRI worden gemaakt. Daaruit bleek dat er twee zenuwbanen vanuit mijn ruggenmerg naar mijn linker bekkengewricht verdrukt werden door de gezwollen lymfeklieren in mijn buik. Dat was tevens de verklaring voor de pijn bij mijn ontlasting.

Klaar voor transport
met een extra baret als koninklijke standaard
op de infuuspaal

Koninklijke standaard

De neurologen hebben me overgedragen aan de radiologisch therapeuten. Daar moest ik ook weer naar toe, maar ondertussen had Miny al mijn ziekenhuisgeschikte bordeauxrode baretten meegebracht. Mijn katoenen Tolosa Tupida droeg ik alle dagen in bed en voor transport droeg ik mijn zachte wollen South Pacificbaret, die ik van mijn barettenvriend Daan heb gekregen. De andere baretten zette ik dan als een koninklijke standaard op de lege infuuspaal die boven mijn bed uittorende. Toen werd het leuk: mijn transporteurs hadden er lol in en de aanvankelijke 'gaopers' werden wuivers, overal lachende gezichten. Iedereen kwam met vragen en ik vertelde honderduit. Ik heb vaak mijn levensgeschiedenis verteld en zelfs mijn sloffen kwamen in de belangstelling. Nog steeds op een kamer apart had ik de hele dag Radio4 aan, iedereen vond het mooi! Onderweg had ik mijn iPod met o.a. de orgelconcerten van Händel.

Radiologie

Ik werd met baret op vervoerd naar radiologisch therapeut dokter Van Brenk om een doeltreffend bestralingsplan te laten maken. Ze heeft me lang ondervraagd. Daarna heeft ze samen met haar supervisor op basis van kennis en voortschrijdend inzicht een goed plan gemaakt voor bestraling. Ik heb in tussentijd wel een uur alleen op haar behandelkamer gestaan. Toen kwam de pijn weer terug. Ze gaf me een lolly die ik tegen mijn wangslijmvlies moest strijken. Die hielp heel goed. Ik heb het stokje bewaard. Via een CT-scan is daarna op mijn buik met de grootst mogelijke precisie de exacte plaats voor de bestraling afgetekend. Er zouden 6 bestralingen nodig zijn om voldoende lymfeklieren op te ruimen, en waarbij een deel van de kwaaie zenuwen en wat pijnlijke metastase op mijn rugwervels zou kunnen verdwijnen.

Op de achtergrond is al een kruk in beeld

Met krukken oefenen op de gang

Herstel

Dankzij de antibiotica kwam mijn linker nier, waar tijdens de operatie nog champignonsoep in zat, weer tot leven, nu komt er mooi heldere urine uit mijn NSK gesijpelt.
Vrijdag de 9e mei heb ik voor het laatst erge pijn gehad. Toen dokter Gerritsen mij, voordat hij vertrok nog even poolshoogte kwam nemen, voelde ik me zo dankbaar dat ik met tranen in mijn ogen niets anders kon uitbrengen dan dat hij met zijn lieve gezicht mijn pijn minstens 1 punt had doen dalen. Hij was tevreden over mijn herstel.

Het ging met de dag beter

Weer naar huis

In het weekend is een perfect plan gemaakt voor medicatie en pijnbestrijding thuis.
Maandag de 12e mocht ik weer naar huis, blij, maar ik heb echt genoten in het ziekenhuis van alle liefde van mijn vrienden, de toegewijde zorgen van alle personeel en de kennis en het voortschrijdend inzicht van alle verplegenden en doktoren. Ik voelde me geheel opgelapt.
Na ontvangst van van mijn thuismedicatieplan, mocht ik vertrekken. Dorus en Tjeu waren al onderweg. Ze arriveerden terwijl ik mijn grootste baret, mijn txapeldun opzette. Dorus hield me gezelschap en Tjeu is naar de apotheek gegaan met mijn nieuwe medicijnlijst. Dat viel tegen, want de lijst was zo groot, dat het wachten erg lang duurde. Dorus heeft me in de rolstoel naar de uitgang gereden. Ondanks een zware regenbui hebben ze me op mijn eigen adres kunnen afleveren.

Wachten op definitief ontslag uit het radboudumc