Mijn gezondheid per april 2014

Gunstige ontwikkeling!

Afgelopen woensdag 2 april 2014 bleek uit de sterke daling van mijn PSA-waarde tot 50, dat mijn prostaatkanker beter onder controle is dan voorzien. De abirateron waarmee de onvermijdelijke chemo kon worden uitgesteld, leek uitgewerkt na acht maanden toen mijn lang stabiele PSA-waarde in korte tijd verdubbeld bleek tot 180, maar een kleine wijziging in de medicatie bracht onverwacht uitkomst. Nog wel wat eerder vermoeid dan voorheen, probeer ik nu een jaar pre-chemo vol te maken.

2014 maart heersende aandoeningen

Na een periode van vier weken, die werd vertroebeld door een forse smak op de trap, flink kou vatten wegens de snelle afkoeling tijdens een avondwandeling en enkele algemeen heersende aandoeningen die het hadden voorzien op mijn buik en mijn urinewegen, ben ik weer op verhaal aan het komen.
Als gevolg van extreem gezwollen lymfeklieren in mijn buik was het lastig om de waargenomen symptomen los te zien van mijn prostaatkanker. Ontlasting waarvan de vrije doorstroming wegens de sterk opgezette lymfeklieren, meer of minder beperkt werd, gaf aanleiding tot rugklachten die ik achteraf gelukkig ten onrechte in verband bracht met beschadigde of aangetaste rugwervels. Mijn vaste fysiotherapeut wist me steeds weer op mijn gemak te stellen.

Pieter in voorjaarstuin met judaspenning en
Tolosa Tupida Algodon op het hoofd.

2014 april Welke wijn heeft mijn PSA doen dalen?

Prof. Gerritsen bracht me op woensdag 2 april in verwarring door te vragen aan welke wijn, ik de door hem geconstateerde vooruitgang van mijn gezondheid te danken had. Ik had immers weinig wijn gedronken, omdat die me de laatste weken gewoon niet smaakte, en ik had me zelfs voorbereid op het uitgewerkt raken van mijn behandeling met abirateron.
Ik kon mijn lol niet op toen ik me realiseerde dat mijn PSA nog steeds zo hard omlaag gaat dat de behandeling met abirateron weer met twee maanden kon worden verlengd. Als gevolg van de dalende PSA is de verwachting dat de lymfeklieren ook weer gaan slinken.

2011 september rug- en plasklachten

Mijn toenmalige huisarts negeerde mijn plasklachten, merkte op dat ik ieder jaar met dezelfde rugklachten kwam en stuurde me door naar de fysiotherapeut, maar die kon me niet hielpen, en raadde me aan een rugfoto te laten maken. Mijn wervels bleken versleten en er zat opvallend veel ontlasting in de weg. Mijn huisarts begreep er niets van en vroeg of ik vanwege mijn ontlasting liever naar de internist ging, of vanwege het niet meer kunnen plassen, naar de uroloog. Mijn volle blaas voelde pijnlijk aan.

2011 november bezoek uroloog

De uroloog heeft meteen mijn blaas leeg getapt: ruim twee liter, hij vreesde voor mijn nieren. Hij wist meteen dat mijn prostaat was aangetast, en hij vroeg of er meer prostaatkanker in de familie voorkwam. Ik vertelde van mijn broer, die zelfs een dwarslaesie had gekregen. Toen hij mijn rugfoto zag, wilde hij zo snel mogelijk en botscan. Nog die dag kreeg ik een verblijfskatheter die ik met plakband aan mijn been moest bevestigen en later op de dag volgde de bioptie. Toen ik met de klotsende beenzak naar huis fietste kon ik ook niet meer op mijn zadel zitten.

2011 begin december diagnose prostaatkanker

In november 2011 is bij mij prostaatkanker gediagnosticeerd op basis van een PSA van 2981, een Gleason Score van 7 en een botscan die zeer veel uitzaaiingen toonde. Op grond hiervan begreep ik dat mijn levensverwachting niet meer dan een jaar kon zijn. Mijn broer was enkele jaren eerder op 72-jarige leeftijd al aan prostaatkanker overleden en een goede vriend van me was er in korte tijd ineens slecht aan toe. Ik besloot meteen om vanaf dat moment elke dag een goede fles wijn uit mijn wijnverzameling te genieten om zo min mogelijk flessen aan mijn erfgenamen te hoeven nalaten.

2011 december begin hormoonbehandeling

In december van dat jaar is hormoonbehandeling (ADT2) gestart en als gevolg van de daardoor opgewekte chemische castratie, is mijn PSA binnen twee maanden later afgenomen tot minder dan 1. Ik vond dat een prachtig resultaat en ik begon me al wat beter te voelen.

2012 februari botafbraakremmers

Vanwege de hoge begin-PSA en de vele uitzaaiingen over mijn skelet is in februari 2012 gestart met zoledronaat als botafbraakremmer. De bijwerkingen die ik daarvan ervoer waren buiten alle proporties, zelfs mijn smaak voor goede wijn was ik kwijt. Omdat ik toen van toeten noch blazen wist ben ik botweg gestopt met dat middel, onder het motto dat ik liever gewoon dood ging, maar wel met een goed glas wijn in mijn hand. Zoekend op internet naar lotgenoten met dezelfde bijwerkingen vond ik een mogelijk alternatief met een moeilijke naam. Mijn behandelaar, die begreep dat ik beter niet zonder medicatie kon blijven, schreef me dat, naar bleek, totaal nieuwe middel voor: Xgeva. Na lezing van alle beschikbare informatie begreep ik, dat ik het op dat moment best mogelijke middel tegen botafbraak had gevonden, met nauwelijks bijwerkingen en zeker geen invloed op mijn smaak! Later, in het najaar van 2012, heb ik een behandelaar gezocht en gevonden die ervaring had met Xgeva, en mijn keuze bevestigde.

2012 maart geen TURP-operatie

Mijn uroloog stelde me een TURP-operatie voor, waarbij de doorgang voor de plasbuis door de prostaat zou worden verruimd, waarna ik misschien weer gewoon zou kunnen plassen, maar ik was ondertussen zo gewend geraakt aan de verblijfskatheter, die elke 6 weken werd vervangen, dat ik de operatie liever aan me voorbij liet gaan.

2012 oktober hormoonongevoelig

Ongemerkt ben ik na 10 maanden hormoontherapie ongevoelig geworden voor de toegediende medicijnen. Hierdoor begon de PSA met relatief geringe toenamen per meting te stijgen. Mijn eerste behandelaar stelde me chemo in het vooruitzicht.

2013 februari verbeterde botscan

Een tweede botscan in februari 2013 toonde een zeer sterke afname van de hoeveelheid en de grootte van de uitzaaiingen. Een bevestiging dat Xgeva in combinatie met de hormoontherapie, bestaande uitzaaiingen kan doen slinken.

2013 maart voorlichtingsbijeenkomst diagnose en behandeling pk

Door mijn deelname sinds het najaar van 2012 aan de lotgenotengroep Epcel was ik al meer te weten gekomen over geavanceerde behandeling van prostaatkanker. In maart volgde een inspirerende voorlichtingsbijeenkomst over de nieuwste behandelingen door twee gedreven wetenschappers: prof. Jelle Barentsz over het betrouwbaar traceren van de kleinste tumoren met MRI en prof. Winald Gerritsen over het complete scala van bestaande, en spoedig te verwachten behandelingen.

2013 april nieuwe parameter: PSA-verdubbelingstijd

Door mijn toetreden tot een Amerikaanse groep voor uitsluitend lotgenoten met ontwikkelde hormoonongevoeligheid, raakte ik meer bekend met een andere waarde, waar mijn behandelaars nooit over gesproken hadden: de PSA-verdubbelingstijd (PSAVT). Toen mijn PSA in april 2013 boven de 200 kwam, had ik inmiddels berekend dat mijn PSAVT al sinds december 2012 rond de 30 dagen lag. Vanaf dat moment kon ik mijn PSA voor elk moment van de nabije toekomst extrapoleren. Toen mijn PSA in februari 2013 nog 31 was, had mijn behandelaar me nog gerust gesteld, en aanbevolen me niet druk te maken over het oplopen van mijn PSA, aangezien mijn mijn begin-PSA wel 2981 was. Maar in het besef dat die waarde in 4 maanden bereikt zou kunnen worden, wist ik dat er actie ondernomen zou moeten worden. Vanaf dat moment heb ik me nog eens extra verdiept in de verschillende bestaande en nieuwe behandelingen.

2013 mei 5 maanden ongewenste onderbreking hormoonbehandeling

Ondertussen heb ik door een misverstand een volgende noodzakelijke hormooninjectie 5 maanden te laat gekregen, doch de schade bleek gelukkig gering. Maar door de consternatie ging de aandacht onvoldoende uit naar mijn PSA, die half-mei, met een PSAVT van een maand, was gestegen tot 250.

2013 mei chemo of abirateron

Maar toen 10 dagen later mijn PSA al tot 330 gestegen was, verkoos mijn behandelaar, vanwege de hoogte van mijn PSA onmiddellijk met chemotherapie te beginnen. Ik wist al van de 'ice-cap' tegen haaruitval, maar ook van abirateron (merknaam Zytiga), die alleen op patiënten was getest die daarvoor al een chemobehandeling hadden ondergaan. Mijn behandelaar wilde alleen met abirateron beginnen als dat mijn uitdrukkelijke eigen keuze was. Daarom heb ik extra bedenktijd gevraagd. Na 10 dagen rondvraag, intensief onderzoek en overleg met ervaren lotgenoten, stond mijn keus voor abirateron vast.

2013 juni abirateron genereert reservetijd

Uit het fase-III-onderzoek betreffende de werking van abirateron na voorafgaande chemobehandeling heb ik begrepen dat de abirateron bij meeste patiënten na 4 maanden was uitgewerkt. Bij een kleiner gedeelte van de patiënten heeft de abirateron wel 8 maanden gewerkt. Het zou mooi zijn als ik met abirateron de chemobehandeling 6 maanden zou kunnen uitstellen: genieten van reservetijd voorafgaande aan de chemobehandeling.

2013 juli abirateron werkt goed!

Begin juli 2013 was na 14 dagen abirateron met prednisolon mijn PSA met ruim 60 % gedaald tot 210. Mijn behandelaar heeft toen ruiterlijk toegegeven dat ik met abirateron best een goede keus had gemaakt.

2013 augustus meer steun voor mijn keuze!

Naar aanleiding van mijn brieven aan het Radboud Universitair Centrum Oncologie, met het verzoek om een oordeel over mijn keuze, heb ik na een noodgedwongen afzegging, onverwacht toch nog een uitnodiging voor een second opinion gekregen. Niet alleen mijn keuze werd bevestigd, maar ook mijn verzoek om patiënt te mogen worden van prof. Gerritsen werd onmiddellijk door hem gehonoreerd. Voor de tweede keer had ik een behandelaar gevonden die mijn keus voor een bepaald medicijn bevestigde!

2013 december zelfkatheteriseren

De tijd van 6 weken, waarna steeds mijn verblijfskatheter moest worden vervangen, werd al lang niet meer gehaald, soms raakte een katheter al binnen 2 weken door inwendige kalkafzetting verstopt. Mijn uroloog adviseerde daarom over te gaan op zelfkatheterisatie met losse katheters voor eenmalig gebruik. Het was even wennen, en gedurende de eerste maand heb ik ongeveer een luciferdoosje met blaasgruis uit mijn blaas zien komen. Daarna ben ik overgegaan op compacte en discrete katheters, die ik op zak kan bewaren. Wanneer nodig, schuif ik die door mijn plasbuis naar mijn blaas, waarbij eerst de doorgang door de prostaat wordt geopend en vervolgens de spastische sluitspier van mijn blaas.

2014 februari abirateron raakt uitgewerkt

Na twee maanden abirateron stabiliseerde de PSA zich bij een waarde van ruim 100. Uit het fase-III-onderzoek bleek dat vaak na het verstrijken van de helft van de werkzame periode van abirateron de daling van de PSA stagneert, en daarna nog een even lange periode stabiel blijft: maar het viel mee: de PSA bleef stabiel tot in november 2013, dat was al een maand meer dan ik kon verwachten. Daarna begon de PSA weer langzaam te stijgen. In februari 2014, dat was na 8 maanden (!) uitstel met abirateron, kwam de chemo weer in beeld bij een PSA van 180 met een trage PSAVT van 6 maanden. Bovendien bleek uit een CT-scan dat de lymfeklieren in mijn buik sinds een jaar waren verdrievoudigd zodat ze ongeveer de helft van mijn buikholte in beslag namen.

2014 april wondermiddel!

In afwachting van een geschikt moment om met chemo te beginnen heeft professor Gerritsen de prednisolon, die standaard bij abirateron wordt gegeven, vervangen door dexamethason. Na 14 dagen bleek mijn PSA al zo onwaarschijnlijk gedaald, dat Gerritsen mij adviseerde om tussendoor in Oss nog eens de PSA te laten bepalen en eerder naar Nijmegen te komen als dat nodig was. Gelukkig bevestigde die controlemeting de eerste meting. De derde meting op 2 april 2014 was 50! Zo'n goed resultaat dat de chemo voorlopig weer van de baan is. Ik heb voor twee maanden medicijnen meegekregen, waarmee ik een jaar pre-chemo rond kan maken! En nu alle griepverschijnselen weer afnemen begin ik me weer bijna even energiek te voelen als voorheen: maar nu in extra reservetijd!

Pieter tussen bloeiende dovenetels en judaspenning
met Tolosa Tupida Algodon (de baret).